•  (Daniel Schwendener)

Alt wird an der Dialyse kaum einer

Eine unbekannte Stoffwechselkrankheit zerstört die Nieren von Norman Wille. Eine Spenderniere sollte sein Leben erleichtern, doch das Gegenteil war der Fall. Unterkriegen lässt er sich aber nicht.

Norman Wille war 18 Jahre alt, als ihm sein Arzt mitteilte, dass mit seinen Nieren etwas nicht stimme. Er wusste sofort, was ihn erwartet. «Etwa zwei Monate vor der Diagnose ist mein Vater gestorben. Seit ich sieben Jahre alt war, war er schwer krank», erzählt der 54-Jährige. Woran er, sein Vater und einige weitere Verwandte leiden beziehungsweise litten, weiss er genauso wenig wie seine Ärzte. «Irgendetwas in meinem Körper – man weiss nicht was – produziert irgendein Protein – man weiss nicht welches –, das meine Nieren angreift», versucht er zu erklären. «Ich habe keine Nierenkrankheit. Ich habe eine unbekannte Stoffwechselkrankheit, die niemand einschätzen kann.»

Da die Krankheit in seiner Familie weitervererbt wurde, gehen die Ärzte davon aus, dass es sich um einen 
genetischen Defekt handeln muss. «Wir haben 2015 eine Untersuchung am Institut für Humangenetik in Innsbruck gestartet und mein ganzes Erbmaterial untersucht. Die Forscher konnten jedoch keine Auffälligkeiten finden.» Zwischen 20 000 und 22 000 Gene besitzt ein Mensch. Davon sind noch viele unbekannt. «Es kann sein, dass für die Krankheit ein Defekt eines noch unbekannten Gens verantwortlich ist.» Doch da der Schaaner ein Einzelfall ist, wird nicht weiter geforscht. «Eine Krankheit zu haben, die niemand kennt, hört sich für Aussenstehende vielleicht exotisch an, für Betroffene ist es eine Katastrophe», sagt Norman Wille. 

Schwierige Lebensplanung
Mit 18 Jahren schon zu wissen, welche gesundheitlichen Hürden das Leben für einen bereithält, beeinflusst viele wichtige Entscheidungen im Leben. «In ein anderes Land auszuwandern, kommt schon einmal nicht in Frage, wenn man weiss, dass man über kurz oder lang von einer Maschine abhängig sein wird.» Daher hat Norman Wille darauf geachtet, in einem sicheren beruflichen Umfeld mit einer langfristigen Anstellung zu arbeiten. Er hat eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht. Als die ersten Computer aufkamen und sein Interesse weckten, bildete er sich zum Wirtschaftsinformatiker weiter. «Ich konnte weiter für die VP Bank arbeiten. Die Bank hat mich während der ganzen Jahre immer unterstützt. Das ist nicht selbstverständlich und dafür bin ich ihr sehr dankbar.»

Der Schaaner konnte viele Jahre den Umständen entsprechend gut mit seiner Krankheit leben. Regelmässig wurde die Leistung seiner Nieren  kontrolliert. «2004 hat sich die Lage verschärft», erinnert er sich. Norman Wille musste immer öfter ins Spital. Im März 2014 fiel die Leistung der Organe unerwartet innert zweier Monate von 30 auf 7 Prozent ab. 

Mit der Dialyse konnte sich Norman Wille gut arrangieren. Er arbeitete von da an nur noch vormittags. An drei Nachmittagen in der Woche lag er für mehrere Stunden im Krankenhaus und liess sein Blut von der Maschine waschen. «Ich erinnere mich noch gut, als ich das erste Mal zur Dialyse ging. Ich war permanent müde und ausgelaugt. Danach fühlte ich mich, als hätte man mir einen riesigen Rucksack abgenommen.» 
Knapp ein Jahr später kam ein Anruf vom Krankenhaus, der sein Leben verändern sollte. 

Ein grosser Fehler
Am 23. März 2015 bekam Norman Wille eine neue Niere transplantiert. Die Operation verlief gut, das neue Organ funktionierte gut. Doch gut war für den Patienten damals nichts. «Als ich ihn am zweiten Tag im Krankenhaus besucht habe, sagt er zu mir: ‹Das war der grösste Fehler meines Lebens›», erinnert sich seine Frau Manuela. «Ich habe vom ersten Tag an die Immunsuppressiva nicht vertragen», erklärt Norman Wille. Migräne, Durchfall und starke Übelkeit waren von diesem Tag an stete Begleiter. Immer wieder wurden die Medikamente angepasst und ausgetauscht, doch ohne Erfolg. Sie lösten sogar mehrmals eine Lungenentzündung aus. «Die Medikamente fahren, vereinfacht gesagt, das Immunsystem des Körpers so weit herunter, damit dieser das fremde Organ nicht angreift und abstösst», erklärt Norman Wille. Zwei Jahre ertrug er diesen Zustand und wurde von Tag zu Tag frustrierter. Auch für die Beziehung zwischen ihm und seiner Frau Manuela war die Situation eine ausserordentliche Belastung. Schliesslich fasste er den Entschluss, die Immunsuppressiva abzusetzen. 

Eine schwere Entscheidung
Selbstverständlich hatte Norman Wille Angst, dass sein Körper das Organ abstösst. Doch mit den extremen Nebenwirkungen konnte er nicht mehr leben. So setzte er im Juni des vergangenen Jahres die Medikamente vollständig ab. «Wir haben noch versucht, die Dosis schrittweise zu verringern. Aber die Beschwerden gingen nicht weg.» Dass ein Transplantationspatient eine Niere nicht abstösst, ist höchst selten. Doch die Werte des 54-Jährigen verbesserten sich. «Mein Immunsystem hat das fremde Organ toleriert.» 

Die Entscheidung fiel ihm nicht leicht. «Wir haben zünftig am Rad gedreht. Wir wussten ja nicht, was passiert.» Etwa zwei Wochen, nachdem er die Medikamente abgesetzt hatte, entschloss sich Norman Wille, einige Tage an den Comersee zu fahren, wo er einen Wohnwagen stehen hat. «Ich musste meinen Kopf auslüften und einfach weg von allem. Ein paar Tage allein sein.» In der Nacht wachte er auf und hatte Schmerzen. Einen Arzt wollte er jedoch nicht rufen. Stattdessen setzte er sich an den See. «Es mag vielleicht seltsam klingen, aber ich habe in jener Nacht begonnen, mich mit meiner Niere anzufreunden.» Lange Zeit sass er einfach nur da und führte ein Selbstgespräch mit dem fremden Organ. Als der Tag dämmerte, waren die Schmerzen verschwunden. Hin und wieder kommen sie noch zurück, besonders, wenn ihm etwas sprichwörtlich an die Nieren geht. «Wir sind zwar nicht die besten Freunde, aber wir lassen einander leben.»

Obwohl der Körper das Organ nicht abstösst und sich die Leistung  bei etwa 30 Prozent eingependelt hatte, wusste er, dass das nicht ewig so bleiben würde. Seit einigen Wochen muss er wieder regelmässig zur Blutwäsche. «Die Niere arbeitet nur noch zu etwa 12 Prozent.» Die Dialyse kann nur rund 35 Prozent der Nierenleistung ersetzen. Daher leidet der 54-Jährige dauerhaft an einer Niereninsuffizienz. «Etwa 10 Jahre lebt ein Mensch mit der Dialyse. Mit der Zeit steigt das Risiko eines Herzinfarkts. Alt wird an der Dialyse kaum einer. Es ist kein Spaziergang.»

Dem Alltag entfliehen
Trotz seiner Krankheit ist Norman Wille kein Kind von Traurigkeit. Er geniesst sein Leben und konzentriert sich auf die schönen Dinge. Er geht gern spazieren und unternimmt viel mit seiner Frau. «Wenn ich eine Auszeit brauche, fahre ich für ein paar Tage an den Comersee», erzählt er. Vor einigen Jahren hat er das Schreiben für sich entdeckt. Inspiriert von einer Sendung im Fernsehen über eine Schreibwerkstatt, schreibt er Geschichten über den kleinen Fritz – ein Hund, der mit seinem Herrchen allerhand Abenteuer erlebt. «So kann ich dem Alltag entfliehen. Es ist auch ein bisschen  Therapie für mich», sagt er.  Mittlerweile haben die Geschichten von Fritz eine treue Fangemeinde. «Ich bin sein leidenschaftlichster Leser», sagt seine Frau und lacht. «Vielleicht bringe ich eines Tages ein Buch heraus, wer weiss», überlegt sich Norman Wille. (sms)

11. Feb 2018 / 00:00
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